Odkąd dowiedziałem się o istnieniu zespołu Downa, szukam gwiazdy, która z pewnością należy do jego odkrywcy, angielskiego lekarza Johna Langdona Downa. Próbuję dowiedzieć się, skąd patrzy na świat, skąd prawdopodobnie śledzi nasz ziemski zgiełk. Myślę, że jeśli nie podoba mu się nasze postępowanie, wyśle nam jedno ze swoich dzieci z planety DS jako ambasadora. Dzięki temu możemy być dla siebie milsi, życzliwsi, bardziej tolerancyjni i doceniać życie takim, jakie jest, z jego błędami.
To fragment książki Olgi Struskovej „Dzieci z planety DS”. Po raz pierwszy trzymałam tę książkę w rękach, studiując fizjoterapię. Czułam, że te dzieci będą mi towarzyszyć w zawodzie fizjoterapeuty.
Już w pierwszych miesiącach pracy w Szpital Rehabilitacji Dziecięcej Vesna Zaczęłam rodzić dzieci w Jańskich Łaźniach Zespół Downa Uwaga. Kiedy spacerujesz po ośrodku leczenia, dziecko często ciągnie cię za koszulę lub niespodziewanie przytula – i często jest to dziecko z zespołem Downa. Uśmiechasz się i wiesz, że są dla nas, a my dla nich. Często zadawałam sobie pytanie, jak bardzo ukierunkowana fizjoterapia może im pomóc? Czy istnieje jasno określona procedura rehabilitacyjna, która byłaby dla nich najbardziej odpowiednia? I kiedy właściwie powinna rozpocząć się rehabilitacja tych dzieci?
Dlatego z coraz większym zainteresowaniem przyglądam się temu, jak przebiega rehabilitacja dzieci z zespołem Downa, jaka jest jej specyfika i na czym należy się skupić. W tym miejscu chciałbym podzielić się z Państwem zdobytymi informacjami i doświadczeniami.
Fizjoterapia
Fizjoterapia Fizjoterapia to kompleksowa dziedzina medycyny, koncentrująca się na profilaktyce, diagnostyce i leczeniu schorzeń układu mięśniowo-szkieletowego. Fizjoterapia jest studiowana na uniwersytecie, najczęściej na wydziale medycznym danej uczelni. Fizjoterapeuta posiada zatem wiedzę z zakresu anatomii, fizjologii, ortopedii lub neurologii. Fizjoterapeuta może znacząco pomóc dzieciom z zespołem Downa w rozwoju psychomotorycznym, zapobieganiu rozwojowi powikłań ortopedycznych oraz, we współpracy z terapeutą zajęciowym, w doborze odpowiednich pomocy wspomagających rozwój tych dzieci.
Anatomia i neurologia
U dzieci z zespołem Downa patologia (odchylenie od naturalnego rozwoju) w zakresie ruchu występuje zarówno w komponencie kontrolującym, jak i wykonawczym. Komponentem kontrolującym jest mózg, a wykonawczym układ mięśniowo-szkieletowy. Na poziomie ośrodkowego układu nerwowego opisywana jest hipotonia ośrodkowa, czyli obniżone napięcie mięśniowe (patrz artykuł w: PLUS 21 numer 2/2020 (na ten temat). Zjawisko to jest uwarunkowane genetycznie. W obrazowaniu metodą rezonansu magnetycznego widoczne są zmiany morfologiczne w pniu mózgu, móżdżku, hipokampie i ciele modzelowatym. Hipokamp to część mózgu, która odgrywa ważną rolę w krótkotrwałym przechowywaniu informacji i orientacji przestrzennej. Typowe są zaburzenia mielinizacji (mielina to białko będące jednym z podstawowych składników istoty białej mózgu i rdzenia kręgowego; jej istnienie i prawidłowe rozmieszczenie (mielinizacja) jest warunkiem prawidłowego funkcjonowania mózgu), zaburzenia uczenia się ruchów i wynikające z nich opóźnione reakcje posturalne (czyli pionizacja). Występuje niewystarczające skurcze mięśni, niewystarczające reakcje równowagi i zaburzenie proprioceptywnego sprzężenia zwrotnego dotyczącego postawy i ruchu (propriocepcja to szczególny zmysł, współdziałanie kilku narządów i komórek w naszym ciele, które pomaga nam postrzegać ciało w przestrzeni i poruszać się w nim; mówi nam, gdzie kończy się nasze ciało, na przykład, jak wygodnie siedzieć na twardym krześle, jak siedzieć na miękkim krześle, jaką siłę należy użyć, aby podnieść dany przedmiot w stosunku do jego szacowanej wagi, jak daleko wyciągnąć rękę, aby dosięgnąć tam, gdzie trzeba, jak zrównoważyć ciało, aby nie upaść na jedną lub drugą stronę). W obrębie układu mięśniowo-szkieletowego opisano nadmierną ruchomość stawów i wiotkość więzadeł, których przyczyną jest inny skład kolagenu.
Z tych powodów u dzieci z zespołem Downa występuje opóźnienie w rozwoju psychoruchowym.
Niestabilność stawów jest również typowa. We wczesnych stadiach rozwoju możemy zatem zauważyć pewne typowe objawy, takie jak nieprawidłowe pozycje podczas snu (na przykład spanie w pozycji żaby). W literaturze anglosaskiej dzieci te określane są jako "wiotkie dziecko"Dlatego odpowiednie jest odpowiednie ułożenie. Na przykład, podczas snu można stosować wałki pozycjonujące wypełnione kulkami, aby zapobiec nieprawidłowemu ułożeniu stawów, które niepotrzebnie podrażniałoby torebkę stawową i prowadziło do bólu. W ciągu dnia wskazane jest monitorowanie tych pozycji i w razie potrzeby ich korygowanie.
Specyfika terapii ruchem
Fizjoterapia dzieci z ZD ma swoją specyfikę i różni się w zależności od wieku. We wczesnych etapach rozwoju dążymy do zapewnienia maksymalnego wsparcia rozwoju psychomotorycznego i wpływania na obniżone napięcie mięśniowe. W tym celu stosujemy terapię opartą na neurofizjologii (odruchowa lokomocja wg prof. Vojty, Koncepcja Bobath). Aby wspomóc wzrost napięcia mięśniowego, możemy skorzystać z zabiegów magnetoterapii i balneoterapii (wanna z hydromasażem).
U dzieci w wieku przedszkolnym możemy zaobserwować zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej oraz nieokreśloną lateralizację. Dlatego w terapii koncentrujemy się na treningu kontroli motoryki wzrokowej i prawidłowego tempa reakcji. Wykorzystujemy elementy sensomotoryczne i powierzchnie niestabilne. Celem terapii jest korygowanie deficytu stabilności postawy i równowagi dynamicznej. W praktyce okazuje się, że dzieci te mają deficyt czucia głębokiego i powierzchniowego. Oznacza to, że mózg tych dzieci ma trudności z przetwarzaniem bodźców ze skóry (jest to czucie powierzchniowe) i ze stawów (jest to czucie głębokie). Dlatego zasadne jest włączenie do terapii treningu ideomotorycznego i schematu ciała, gdy dziecko uczy się rozpoznawać swoje ciało. W formie zabawy może sobie wyobrazić, że ma swoją pluszową zabawkę i że wykona ona określony ruch – a dziecko go powtórzy. Właściwe jest zatem wyobrażenie sobie określonego ruchu (wyobrażenie ruchu i ćwiczenie wyobraźni). Wibracje i inne techniki facylitacyjne służą do wpływania na propriocepcję.
Fizjoterapia dzieci w wieku szkolnym koncentruje się na profilaktyce powikłań ortopedycznych. Terapia jest zawsze poprzedzona szczegółowym badaniem, podczas którego ustalane są cele terapii i na tej podstawie ustalany jest krótko- i długoterminowy plan rehabilitacji. Wraz z rozpoczęciem nauki w szkole, wskazane jest również zadbanie o prawidłową ergonomię siedzenia. Wskazane jest również uzupełnienie treningu sprawnościowego (spacery po boisku, pływanie itp.) w ramach profilaktyki otyłości.
Najlepiej jest rozpocząć fizjoterapię zaraz po urodzeniu, ponieważ wszystkie dzieci z zespołem Downa narażone są na nierównomierny rozwój psychoruchowy z powodu hipotonii.
Ryc. 2. Pozycja trzymiesięczna z programu rozwoju psychomotorycznego dziecka, służąca do ćwiczenia prawidłowej aktywacji i zaangażowania przepony oraz mięśni brzucha. Na zdjęciu Hanička z fizjoterapeutką mgr Lucie Mohylovą. Archiwum zdjęć autorki.
Powikłania ortopedyczne
Ukierunkowana rehabilitacja znacząco ogranicza rozwój powikłań ortopedycznych, które występują częściej u dzieci z zespołem Downa niż w populacji ogólnej. Na przykład u dzieci z zespołem Downa może rozwinąć się skolioza. płaskostopie (pedes plani). W tym przypadku wskazana jest współpraca z podiatrą (specjalistą od stóp) i ortopedą (specjalistą od obuwia ortopedycznego). Wskazane jest chodzenie po nierównym terenie. W naszej klinice terapia skoliozy prowadzona jest indywidualnie, na podstawie szczegółowego badania fizjoterapeutycznego. Dalsza terapia obejmuje głównie fizjoterapię oddechową (fizjoterapia oddechowa to zespół technik diagnostycznych i terapeutycznych, koncentrujących się na oddechu pacjenta) oraz ćwiczenia czynne układu głębokiej stabilizacji z prawidłową aktywacją przepony, która oprócz funkcji oddechowej pełni również funkcję posturalną (pomaga w utrzymaniu prawidłowej postawy).
Podstawą sukcesu jest indywidualne podejście i zaangażowanie całego zespołu interdyscyplinarnego, w którego skład wchodzą: lekarz, logopeda, terapeuta zajęciowy, fizjoterapeuta, psycholog i pracownik socjalny.
Podczas terapii napotykamy czasami pewne ograniczenia. Mogą to być otyłość, zaburzenia koncentracji uwagi, upośledzenie umysłowe, niechęć do uczenia się nowych rzeczy i przywiązanie do starych. Ważna jest motywacja małego pacjenta i odpowiednie środowisko terapeutyczne. Możliwe jest również zastosowanie terapii drzemka, dzięki czemu dziecko będzie się wyciszyć i lepiej skoncentrować.
Snoezelen
Snoezelen Terapia ta polega na aktywacji zmysłów w specjalnie wyposażonym pomieszczeniu. W terapii wykorzystujemy najnowsze odkrycia dotyczące neuroplastyczności mózgu. Celem terapii jest stymulacja zmysłów (wzroku, słuchu, dotyku, węchu, smaku, propriocepcji) oraz integracja percepcji sensorycznej. Zmysły są stymulowane w odniesieniu do wszystkich komponentów osobowości (biologicznych, psychologicznych, społecznych i psychicznych).
Wykorzystanie rehabilitacji wspomaganej robotem
Rehabilitacja robotyczna to stosunkowo nowa dziedzina fizjoterapii, która oferuje ogromne możliwości. W DL Vesna pracujemy z systemem Bimeo Pro i MeditutorTerapia Bimeo Pro Opiera się na biofeedbacku i optymalizuje zdolności motoryczne, sensoryczne i poznawcze małego pacjenta. Zaawansowane oprogramowanie rehabilitacyjne zawiera różnorodne zadania z motywującą grą, które motywują dziecko do skoordynowanego ruchu.
Ryc. 3. Hanička podczas terapii systemem Bimeo Pro. Podczas terapii pacjent ma w dłoni chipy, które wykrywają położenie kończyny górnej. Dziecko obserwuje na ekranie ruchy wykonywane na tablicy. W ten sposób uczy się angażować nieużywaną lub niedominującą kończynę. Archiwum zdjęć autora.
Rodzice powinni zostać poinformowani przez lekarza rehabilitanta o odpowiednim planie rehabilitacji. Rehabilitacja może być realizowana zarówno w trybie ambulatoryjnym, jak i stacjonarnym. Jańskie Łaźnie lub w specjalistyczny instytut medyczny (OLÚ).
Zespół rehabilitacji medycznej DL Vesna czeka na Państwa.
Niech nasze serca będą otwarte, niech kontynuujemy naukę i szukamy nowych ścieżek w terapii, niech będziemy w stanie spojrzeć na świat oczami dzieci z zespołem Downa.
Pavla Brandová (35 lat) jest absolwentką fizjoterapii na Uniwersytecie Masaryka w Brnie. Ma troje dzieci. Mieszka w Adršpach i w wolnym czasie lubi wspinać się po skałach, spędzać czas z rodziną lub relaksować się przy pianinie. Obecnie pracuje w Szpitalu Rehabilitacyjnym Vesna dla Dzieci w Jańskich Łaźniach, gdzie zajmuje się rehabilitacją robotyczną dzieci, spotykając się również z dziećmi z zespołem Downa.
