Ponad dwustu uczestników – pracowników służby zdrowia, lekarzy i laików – przybyło w październiku do Jańskich Łaźni z całego kraju na konferencję CEREBROCON. W ciągu dwóch dni 24 znakomitych prelegentów wygłosiło wykłady na poważny temat stwardnienia zanikowego bocznego i opieki paliatywnej.Nigdy wcześniej w Czechach nie odbyła się profesjonalna konferencja poświęcona SLA na taką skalę, a publiczność wyraźnie była spragniona wiedzy. Udało nam się stworzyć program na wysokim poziomie, przybyła rekordowa liczba słuchaczy, którzy na koniec podziękowali nam, ponieważ wiedza z konferencji pomoże im w dalszej pracy i życiu osobistym.„, stwierdził Jan Mertlík, pracownik służby zdrowia i opieki społecznej spa i organizator imprez. Zapytaliśmy go:
Dlaczego temat SLA przyciąga tak dużo uwagi?
SLA to okrutna, ale wciąż niezbadana choroba. Zarówno specjaliści, jak i laicy chłoną każdą nową informację, wiedzę czy badania. W Czechach z SLA żyje około 800 osób, ale według prognoz liczba ta będzie rosła z roku na rok. Po pierwsze, wraz z poprawą diagnostyki, wiedza na temat choroby staje się coraz bardziej powszechna i oczekuje się, że zachorowalność na choroby neurodegeneracyjne będzie się generalnie zwiększać. W programie wykładów udało nam się połączyć różnorodne tematy zawodowe, które kompleksowo przedstawiały chorobę, a słuchacz miał wiedzę na wyciągnięcie ręki, dzięki czemu mógł zrozumieć wszystkie jej pułapki. Jednocześnie przyczyniliśmy się do podniesienia świadomości na temat choroby. Zaprosiliśmy pacjenta Vladimíra Mikuláša, który przybył na konferencję z rodziną i pokazał osobom cierpiącym na SLA pozytywną drogę, energię i siłę do życia.
W pierwszym dniu konferencji program obejmował informacje na temat diagnostyki SLA, dostępnych opcji żywieniowych i terapii logopedycznej, ale także wymianę doświadczeń osobistych.
Docentka Blanka Adamová z Kliniki Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Brnie szczegółowo opisała możliwości diagnostyczne SLA. Uważam, że był to doskonały wgląd w diagnostykę. Profesor nadzwyczajny David Kemlink Ponownie przybliżył publiczności problematykę medycyny snu. Zdeněk Papík, ordynator gastroenterologii w szpitalu w Náchodzie, w profesjonalny, fachowy i zrozumiały sposób przedstawił możliwości żywienia. Przekazał specjalistyczną wiedzę z zakresu żywienia dojelitowego i zaprezentował konwencjonalne procedury wzbogacone o nowoczesną wiedzę. Publiczność została również zauroczona sympatyczną Evą Baborovą, logopedą kliniczną. Najpierw przedstawiła możliwości opieki logopedycznej, ale także przedstawiła organizację ALSA, która zrzesza pacjentów cierpiących na SLA i aktywnie poszukuje dla nich pomocy we wszystkich obszarach. Organizacja działa absolutnie znakomicie, zapewniając pacjentom i ich rodzinom wszelkie możliwe usługi.
Mocnym i emocjonalnym momentem było wejście na podium znanego sportowca, u którego zdiagnozowano SLA. Władimir Mikułasz. Opowiadał o swoim życiu i walce z chorobą w bardzo naturalny i pozytywny sposób. Jego wykład był niezwykle poruszający, a pełna sala zgotowała mu minutę owacji na stojąco. To było niezwykle poruszające i elektryzujące przeżycie dla wszystkich.
Jak wpłynęło na Ciebie poznanie jego żony i małych bliźniaków?
Osobiście obawiałem się, że nie okażę żalu z powodu losu, który ich czeka. Jednak żaden z Mikulášów nie dał nawet odrobiny miejsca na żal. Dalsza rodzina zaakceptowała chorobę, zmaga się z nią, żyje pełnią życia i nie pogrąża się w sentymentach, wszyscy się wspierają. Mikulášowie zaimponowali mi energią i siłą, z jaką walczą z SLA.
Drugi dzień należał do trzech kobiet, które wygłosiły wykład na temat medycyny paliatywnej i w angażujący sposób przedstawiły ten smutny temat...
Wszyscy trzej to eksperci na właściwym stanowisku, oddani swojej pracy. Doktor Jana Michlova ze Szpitala w Jilemnicach w sposób wrażliwy opisał funkcjonowanie opieki paliatywnej w Czechach i przedstawił studia przypadków. Nauczycielka szkoły podstawowej Mahulena Mojžíšová z oddziału pediatrycznego szpitala w Hořovicach, pioniera pediatrycznej opieki paliatywnej w Czechach, przedstawił kilka ciekawostek z tej dziedziny. Wykład ordynatora oddziału był imponujący i niezapomniany. Irena Závadová, kierownik Hospicjum Domowego Cesta domu, która mówiła o medycynie paliatywnej u pacjentów dorosłych. Urzekła publiczność przyjemnym wystąpieniem, a co najważniejsze, pokazała lekarzom, jak komunikować się z pacjentem i jak powinni komunikować się z pacjentem o diagnozie. Poruszyła niezwykle aktualny temat relacji pacjent-lekarz i udzieliła obu stronom wielu wskazówek, jak zachowywać się wobec siebie i empatycznie dogadywać. Mówiła o smutnych i złożonych sprawach w jasny, wiarygodny sposób, wydając się bardzo empatyczna i spokojna. Gdybym kiedykolwiek usłyszał diagnozę śmiertelną, chciałbym, żeby mi ją przekazała.
Przychodzili zarówno laicy, jak i eksperci. O co pytali najczęściej?
Frekwencja była rekordowa. Publiczność składała się głównie z pracowników służby zdrowia – lekarzy, pielęgniarek, ale także fizjoterapeutów, pracowników socjalnych i wielu innych. W konferencji uczestniczyło również wielu członków rodzin pacjentów, którzy przybyli, aby zebrać informacje. Publiczność pytała głównie o praktyczne informacje. Pracownicy służby zdrowia chcieli wiedzieć, jak można zastosować wiedzę w praktyce, a laicy badali możliwości zastosowania jej w swoim konkretnym przypadku. Otrzymaliśmy wiele pozytywnych opinii osobiście, na miejscu. Cała profesjonalna treść konferencji spotkała się z pozytywnym odbiorem.
W jaki sposób chcesz kontynuować pracę nad tematami konferencji?
Bardzo się cieszę, że udało nam się nawiązać współpracę z organizacją ALSA i panią Evą Baborovą. W naszym uzdrowisku rehabilitujemy około 10-15 pacjentów z SLA rocznie. W ten sposób możemy zapewnić im nie tylko pełną opiekę medyczną, ale także informacje. Jest to bardzo ważne, ponieważ wiele osób z SLA nie wie, jak żyć z tą chorobą. Często brakuje im podstawowych informacji, na przykład o przysługujących im świadczeniach i pomocy. Dzięki temu możemy lepiej pomagać pacjentom z SLA w Jańskich Łaźniach. I wreszcie, dzięki konferencjom i portalom społecznościowym organizacji ALSA, udało nam się dotrzeć do pacjentów i ich rodzin z bardziej konkretnymi i praktycznymi informacjami. Dzięki temu mają oni większy wachlarz możliwości w zakresie leczenia SLA i uproszczenia niektórych procedur.
Zdenka Hanyšová Całość
Kolejna, czwarta doroczna konferencja Cerebrocon odbędzie się 16 i 17 października 2019 r. Jej temat zostanie ogłoszony wkrótce.
